这是我国罕见病患者“药篮子”的又一次全面升级：国家医保局等部门近日发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。
罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。因其极低的发病率、有限的患者人数、高昂的药物研发成本，一度是医疗领域“被遗忘的角落”。罕见病防治，关爱不能缺席——在多部门努力下，我国加速构建罕见病防治保障之路，让罕见病“药有所保”，为患者搭建生命的桥梁，体现出对这个特殊群体的特别关爱。
罕见病“药有所保”有助显著降低用药负担。据统计，我国各类罕见病患者有2000多万人，每年新增患者超过20万人。曾经一段时间，国内进行罕见病药物研发的企业极少，多数药物依赖进口，高昂的成本分摊在数量不多的患者身上，便体现为药品价格奇高。部分罕见病又属于慢性病，患者需要长期用药，“望不到头的账单”成为患者家庭难以承受之重。将罕见病用药纳入医保，罕见病患者可以享受到医保的报销政策，从而减轻患者家庭的经济负担，提高药物可及性，使患者能够更好地接受治疗。罕见病多种药品陆续纳入国家医保目录，也见证着我国医改的成效和民生福祉的提升。
医保谈判“以量换价”造福罕见病患者。罕见病患者“药篮子”的每一步调整、每一次增加，都颇不容易。在进入医保目录前，国家组织开展了对一些罕见病用药价格的集中谈判，以有效降低药品价格。初步统计，通过谈判降价和费用报销，平均为每人次罕见病患者减负5500元。以治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物诺西那生钠注射液为例，最初上市价格为70万元/针，经过2021年国家医保谈判，以3.3万元/针左右的价格进入医保目录。从患者根本用不起到能够用得起，是医保制度不断完善进步的体现，并切实增强了人民群众的获得感。接下来，医保谈判“以量换价”将持续发力，医保针对罕见病的用药范围还将进一步扩大，更多惠及罕见病患者。
“有药可医”打破罕见病缺药僵局。“无药可用”曾是多数罕见病患者的常态，确诊难、治疗方法少、可用药品少等难题交织，更让罕见病群体身陷困境。近年来，国家相继出台一系列罕见病相关政策，鼓励罕见病药物的引进、研发和生产，并加快罕见病药物的注册审评审批，罕见病药物在国内的上市数量逐年提升。国内越来越多的医疗机构与药企将视线投向罕见病药械研发赛道，并借助临床诊疗、临床观察等方式，积极收集数据开展研究。从“无药可医”到“有药可用”，再到“用得起药”，把保障人民健康放在优先发展的战略位置，我国积极探索罕见病用药新模式，加强药物研发，必将让罕见病患者更有“医靠”。
患者群体小，但小药片肩负大责任，小药片也连着大民生。在健康中国建设道路上，对每一个困难群体都不能放弃，都要倾力关爱。一股股让罕见病患者得到更好保障的力量，正汇聚成暖流，浸润着每一个需要关怀的心灵。
寒冬至心脑血管“怕冷” 专家支招儿保健康
中新网上海12月26日电 (陈静 何佳楠)近期，上海气温急剧下降。低温和寒潮之下，心脑血管疾病的发病率会增加。 研究发现，不少心血管疾病患者死因与天气变化相关，冬季心血管病死亡率比夏季高41%。“冬季是脑血管意外高发期。”冬雷脑科医院神经外科主任王威26日对记者表示，随着年龄的增长，人体血管的弹性会逐渐减弱，尤其在寒冷的天气，血管遇到冷刺激就会收缩，导致血压升高。对于本身就有高血压的人群来说，动脉
0评论2024-12-270
北京市调整核算养老保险待遇计算基数
本报讯（记者 解丽）北京市人社局联合市财政局、市税务局发布《关于2024年本市参保人员社会保险待遇有关问题的通告》，以保证本市参保人员社会保险待遇平稳衔接。对于2024年达到退休年龄并办理按月领取基本养老金手续的人员需重新核算养老金，将补发差额部分养老金。据了解，此次发布的基数共涉及两个群体，一是2024年达到退休年龄并办理按月领取基本养老金手续的人员，核算养老保险待遇时，以11883元/月作为计
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首儿所通州院区主体结构封顶
本报讯（记者 蒋若静）昨天上午，随着最后一根钢梁吊装成功，首都儿科研究所附属儿童医院通州院区（以下简称“首儿所通州院区”）主体结构工程顺利封顶。首儿所通州院区坐落于通州区宋庄镇，总建筑面积18.64万平方米，分南北两个地块，南地块以医疗为核心，北地块以教学、科研、行政办公为主。新院区规划设置800张床位，涵盖30个临床科室以及6个医技科室，设计日门诊量为4800人次。新院区将于2026年年底前竣工
0评论2024-12-270
警惕虚拟情绪消费打“擦边球”
AI人工智能交友、虚拟商品、线上陪伴……近年来，年轻人中开始风行新型情绪消费。中国消费者协会今年5月发布的《中国消费者权益保护状况年度报告（2023）》指出，情绪消费已成为影响年轻一代消费决策的新热点。
新型虚拟情绪消费中是否潜藏风险？应该如何引导情绪消费在健康、规范的轨道上发展？中青报·中青网记者对此进行了采访调查。
情绪消费从何而来
何为情绪消费？中国社会科学院经济研究所副研究员楠玉表示，情绪
0评论2024-12-270
非遗+旅游：哈尔滨如何从“网红”变“长红”
2024年年初，哈尔滨冰雪旅游火爆“出圈”，据哈尔滨市文化广电和旅游局数据，2024年元旦假期，哈尔滨市累计接待游客304.79万人次，实现旅游总收入59.14亿元。2025年元旦即将到来，哈尔滨冰雪旅游能否活力再现、再造辉煌？北京第二外国语学院文化与传播学院王泽林、朱依滢，旅游科学院邓天瑞、李一晨和商学院卢瑞天5名大学生，从“非遗+旅游”角度，以“非遗+旅游：如何使‘网红’变‘长红’”为题，开展
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你的压力，肠子最懂（健康书橱）
茱莉娅·恩德斯发现了语言中一些有趣的现象。
英文里的“直觉”（gut）一词直接翻译过来就是“肠子的感觉”，许多描述感受的成语或者俚语也都和肚子有关。比如，我们委屈时会把“苦水往肚子里咽”，如果伤心了会“肝肠寸断”，如果担心谁会“牵肠挂肚”，如果讨厌谁就会觉得谁“令人作呕”，如果觉得不放心就会“满腹狐疑”……可以说，人的七情六欲产生自大脑的感受，却和肚子、肠子有着千丝万缕的联系。
这种联系不是异想天
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消费新趋势激发新活力
2024年，中国经济运行总体平稳、稳中有进，其中国内消费贡献良多，显示出内需市场的巨大潜力。特别是随着新中式、以旧换新等消费新趋势持续涌现，消费市场得到正向激发，焕发出新的活力。
从消费市场整体发展看，11月份，我国社会消费品零售总额达4.38万亿元，同比增长3.0%。这一数据表明，尽管面临巨大压力，但在国家政策的支持下，我国消费市场保持了强大韧性，消费者信心稳步回升。特别是最近一段时间，消费品以
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“12356”将成为全国统一心理援助热线
本报北京电（记者王美华）12月25日，国家卫健委举行新闻发布会。国家卫健委医政司副司长邢若齐介绍，近日该委设置了全国统一的心理援助热线电话号码“12356”，将为公众提供心理健康教育、心理咨询、心理疏导、心理危机干预等健康公益服务。国家卫健委要求，“12356”热线在2025年春节或元旦前后投入运行。到2025年5月1日前，各地现有心理援助热线将全部与“12356”热线连接，实现一个号码接通心理援
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