那天的协和医院罕见病门诊格外忙碌。在候诊区的角落，我注意到一对30岁出头的夫妻——年轻的丈夫佝偻着背坐在椅子上，脸色苍白，脸颊和额头上布满了暗红色的溃烂伤口；妻子站在一旁，手里攥着一沓病历。
我走上前问：“您好，我是医院的医务社工，有什么可以帮到您吗？”
妻子抬起头，眼神里闪过一丝迟疑，低声说：“我们是从甘肃来的，看了12年病，一直没确诊。”
原来，丈夫叫赵佳飞，妻子叫梁青青。十多年前，赵佳飞还是个24岁的健壮小伙，直到反复高烧、肺炎、皮肤溃烂一次次将他击倒。他们跑遍了西北的医院，医生们摇头说“查不出病因”，只能一次次用抗生素勉强压住感染。
“最严重的时候，他连水都咽不下去。从嘴到嗓子，溃烂得不成样子，连一口饭都吃不下，只能靠一点点的流食勉强维持生命，瘦了几十斤。因为关节的肿胀，一条腿已经完全无法行走。”梁青青的声音有些发抖。
久闻北京协和医院罕见病医学科是治疗罕见病的权威，这次来北京，是他们最后的尝试。初到这座陌生的城市，他们住在最便宜的旅馆。潮湿的环境让赵佳飞的肺部感染加重，直到他们遇到了协和医院的罕见病团队。医生没有急着开药，而是花了整整一个小时，仔细询问病史、查看每一张旧报告。梁青青说，那是10年来第一次有医生对他们说：“别急，我们慢慢找原因。”
评估完他们的困境后，我立刻联系了同心圆协和“爱心小家”项目——一个为贫困患者提供免费临时住宿的公益资源。当我告知梁青青住宿安排好后，她哽咽着说：“从来没想过，在北京还能有个‘家’。”“爱心小家”虽然房间不大，但干净温暖。住了一晚后，赵佳飞说：“这儿真好，我昨晚睡了这几个月最踏实的一觉。”
接下来的日子，我协助申请医疗救助、协调多学科会诊及入院、联系罕见病公益组织。等待10多天后，赵佳飞的病因终于明确——先天性免疫球蛋白缺乏症，一种极罕见的免疫缺陷病。虽然治疗依然漫长，但有了精准的诊断和药物，他的感染逐渐控制住了。
不久前，在罕见病病房访视时，我见到他们正和4岁的女儿视频。孩子说：“爸爸快回家。”赵佳飞笑着答应，挂断后却偷偷抹了眼泪。梁青青说：“以前怕自己撑不住，现在……我们想看着闺女长大。”
在10多年医务社工职业生涯中，我见过太多生命的苦难，但也见证过无数像赵佳飞一家这样的坚韧。疾病或许能摧毁一个人的免疫系统，却摧毁不了爱、尊严和希望。每当看到他们的背影，我就想起那句话：“医学治愈的是身体，而温暖治愈的是人生。”
在这条抗击罕见病的路上，他们有更多的同行者。我们或许无法改写命运的剧本，但至少，可以让每一段挣扎的旅程，少一点孤独，多一点光。
（作者为北京协和医院社会工作部医务社工）
流感疫苗组分每年更新，匹配当季流行株
“目前甲型H3N2亚型流感病毒的疫苗匹配性比前几年进一步提高，甲型H1N1和乙型流感病毒的匹配性更高。”11月10日，在国家疾病预防控制局召开的新闻发布会上，中国疾病预防控制中心病毒病预防控制所研究员王大燕在回答科技日报记者关于流感疫苗预防效果的问题时表示，与疫苗株抗原性相类似的流行株比例超过95%。
针对少部分公众认为“流感病毒不断变异，打了疫苗也防不住”的误解，王大燕明确表示，虽然流感病毒容易
0评论2025-11-114
冬日健康补给站 解锁萝卜的隐藏吃法
“冬吃萝卜夏吃姜，不劳医生开药方”、“冬日萝卜赛人参”的说法在坊间广为流传。萝卜，作为一种蔬菜，原产于我国，在各地均有种植，品种多达2000多个，栽培历史长达2700年以上。
萝卜普遍热量偏低，具有维生素C、钾及膳食纤维的含量较为丰富等营养特点，是肥胖症、高血压、高脂血症及糖尿病等所谓“富贵病”人群的理想食物。同时，萝卜还含有胡萝卜素、甲硫素、莱菔甙等生物化学活性成分以及咖啡酸、香豆酸、阿魏酸等有
0评论2025-11-112
日常使用多种语言能延缓衰老
科技日报北京11月10日电 （记者张梦然）《自然·衰老》10日发表的论文称，科学家调查了27个欧洲国家超过86000人的信息，发现多语言能力（日常使用超过一种语言）能延缓衰老速度。
衰老是一项重大的全球健康挑战，与认知衰退和功能障碍有关。过去的研究提出，使用多语言可能有助于保护认知功能，但由于样本量较小、依赖临床队列和间接测量衰老指标等因素，相关证据并不一致。
位于爱尔兰的全球脑健康研究所团队分析
0评论2025-11-112
胆固醇偏高 是吃鸡蛋惹的祸？
经常有患者向我咨询“胆固醇偏高了，是不是不能吃鸡蛋了，尤其是蛋黄”，究竟胆固醇偏高是否跟吃鸡蛋有关呢？下面，我们就来详细了解一下。
膳食胆固醇与血液胆固醇
蛋黄中的胆固醇，属于膳食胆固醇。所谓膳食胆固醇，就是存在于食物中的胆固醇，比如含油脂较多的肉类、鸡蛋、黄油和全脂乳制品。另外，在加工肉类中也含有较多膳食胆固醇，比如香肠、腊肉等。
而医院检查出的胆固醇偏高，是指血液中胆固醇含量较高。但人体不是一
0评论2025-11-115
绿色消费就在身边
【光明时评】
街边菜市场里，老年人不再依赖塑料袋，而是拿着自备的环保布袋仔细挑选蔬菜水果；咖啡馆里，中年人自带杯子，享受每杯咖啡便宜两元的实惠；年轻人在点外卖时，主动选择不要一次性餐具……这些日常生活场景，正是绿色消费在我国悄然成长的痕迹。
《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十五个五年规划的建议》提出，健全绿色消费激励机制，推广绿色低碳生活方式。近期，在中共中央新闻发布会上，国家发展改革委相关
0评论2025-11-111
“老幼共托”托起“朝阳与夕阳”
近年来，为更好地解决“一老一小”照护难题，国内多个城市开始试点“老幼共托”一体化模式。所谓“老幼共托”，是指养老设施与育幼设施在空间上紧邻设置，通过有组织或自发性代际交流活动，促进老幼群体间互利、融合。
“十四五”规划设置了“实施积极应对人口老龄化国家战略”专章，明确以“一老一小”为重点完善人口服务体系，提出健全婴幼儿发展政策、完善养老服务体系等重点任务。党的二十届四中全会审议通过了《中共中央关于
0评论2025-11-114
进博观潮 看消费市场提质升级
11月10日，第八届中国国际进口博览会（以下简称“进博会”）落下帷幕，但进博“汇”全球、消费“惠”生活的乐章依然在延续。
近年来，进博会持续强化“全球新品首发地、前沿技术首选地、创新服务首推地”的定位，逐渐成为观察消费升级新趋势的最佳前沿。本届进博会上，“智能”“个性”“悦己”“绿色”“健康”“情绪”等词汇高频涌现，勾勒出人们对高品质生活的追求。
消费升级的背后，离不开企业对市场需求的深刻洞察与精
0评论2025-11-114
“一老一小”如何更好融在一起
“有些年轻夫妇生育时，父母年事已高，难以承担高强度带娃责任，以致在养老和托育两方面同时面临压力。”近日，四川成都高质量发展研究院“养老托育一体化”课题组成员石璐在接受中青报·中青网记者采访时表示，在此背景下，“养老托育一体化”这一创新服务模式应运而生。“它将养老服务与托育服务整合在同一空间或邻近区域，实现资源共享与代际互动。”在对国内外养老托育一体化模式进行充分调研后，石璐认为，这种模式不仅能有效
0评论2025-11-115
